Ouagadougou – Au Burkina Faso, la drépanocytose touche près de 5 % de la population, avec une prévalence inquiétante chez les nouveau-nés : près de 2 % naissent avec la forme la plus sévère de la maladie (syndrome drépanocytaire majeur). Ces chiffres soulignent l’urgence d’une mobilisation collective pour améliorer la prise en charge et réduire l’impact de cette pathologie.

Parmi les acteurs clés de cette lutte, la Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), se distingue par son engagement sans faille depuis plus d’une décennie. Son parcours et ses actions concrètes illustrent une détermination sans relâche pour transformer le quotidien des patients.

Un engagement né d’une rencontre avec la souffrance

Dès le début de sa carrière médicale, la Dre Gloria Damoaliga Berges a été confrontée à la réalité brutale de la drépanocytose, notamment à travers les douleurs insupportables endurées par ses jeunes patients. Ces expériences ont forgé sa vocation : « Chaque fois que je voyais un enfant ou un adolescent souffrir sans pouvoir agir efficacement, mon cœur se serrait. C’est cette impuissance qui m’a poussée à m’investir pleinement dans cette cause ». En 2015, une opportunité majeure s’est présentée à elle : participer à la création d’une unité spécialisée au sein de l’hôpital où elle travaillait, en collaboration avec la responsable de la division d’intervention du CID/B. Ce projet a marqué un tournant décisif dans son parcours professionnel et personnel.

Pourquoi la drépanocytose persiste-t-elle malgré les avancées ?

La drépanocytose est une maladie génétique : lorsque les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S, chaque grossesse présente un risque de 25 % d’avoir un enfant atteint du syndrome drépanocytaire majeur. Pourtant, de nombreux couples ignorent leur statut avant la conception, faute de réaliser un test d’électrophorèse de l’hémoglobine. Le bilan prénuptial, souvent négligé, pourrait pourtant éviter des souffrances futures. Un dépistage précoce est donc essentiel pour prévenir la transmission de la maladie.

Des actions ciblées pour briser l’ignorance et la stigmatisation

La méconnaissance de la maladie au sein des communautés burkinabè reste un obstacle majeur. Pour y remédier, la Dre Gloria Damoaliga Berges a mis en place des campagnes de sensibilisation et de dépistage à grande échelle. Entre janvier et juillet 2024, elle a coordonné une initiative ayant permis de dépister près de 15 000 enfants dans cinq régions du pays, en partenariat avec une ONG locale. « Travailler avec les communautés, c’est aussi lutter contre les préjugés qui pèsent sur les patients », explique-t-elle. Ces actions permettent non seulement de diagnostiquer plus tôt, mais aussi de briser les tabous autour de la maladie.

Des initiatives concrètes pour améliorer la prise en charge

Son engagement se traduit également par des actions structurantes :

• Participation à la mise en œuvre du dépistage néonatal et à la formation des professionnels de santé sur la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires ;
• Contribution à la création du service « Drépa Minute », un numéro vert gratuit (80001350) offrant des informations dans les langues locales ;
• Collaboration avec le ministère de la Santé, notamment la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM), pour renforcer les politiques publiques.

Une prise en charge globale pour redonner espoir

Le CID/B, en partenariat avec la DPCM et des acteurs comme l’Agence Française de Développement, la Fondation Pierre Fabre et la Principauté de Monaco, propose une prise en charge holistique aux patients :

• Accompagnement médical et psychosocial ;
• Soutien socio-économique et orientation vers des structures de référence ;
• Création de groupes de parole et d’éducation thérapeutique dans les 11 antennes régionales ;
• Séances de coaching et de soutien psychologique ;
• Activités génératrices de revenus pour favoriser l’autonomie financière des patients.

Le CID/B travaille également en étroite collaboration avec les mutuelles de santé pour plaider en faveur de l’assurance maladie universelle, afin de faciliter l’accès aux soins pour tous les patients.

Des progrès tangibles, mais des défis persistants

Grâce à ces efforts, la drépanocytose est désormais mieux reconnue dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique national a été élaboré, et la formation des professionnels de santé s’est intensifiée. « Avant, la maladie était entourée de mythes et de peurs infondées. Aujourd’hui, nous voyons des patients mener une vie normale, fonder une famille et exercer un métier », se réjouit la Dre Gloria Damoaliga Berges.

Cependant, des défis majeurs subsistent :

• Améliorer l’accès au dépistage et au diagnostic en zone rurale ;
• Garantir l’accès aux médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques) et aux vaccins ;
• Renforcer la prise en charge des complications et des transfusions sanguines.

Pour elle, le dépistage néonatal et précoce doit devenir une priorité absolue, couplé à une prise en charge renforcée et coordonnée entre tous les acteurs.

Une voix pour la dignité et l’espoir

Malgré les obstacles, la Dre Gloria Damoaliga Berges reste déterminée. « Combattre la drépanocytose, c’est bien plus qu’une mission médicale : c’est une lutte pour la dignité humaine et l’espoir. Chaque patient mérite de vivre sans souffrance inutile ». Son engagement continue de porter ses fruits, mais son appel à une mobilisation accrue reste plus que jamais d’actualité.