Et si un simple test sanguin avant le mariage pouvait réellement transformer des existences ?
« Dès mon arrivée à la direction du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), une histoire m’a profondément touchée : celle d’un parent, accablé par la précarité, contraint d’abandonner son enfant atteint de drépanocytose au centre, faute de moyens pour acquérir les médicaments essentiels », confie la médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du CNRD.
Ce témoignage poignant met en lumière la souffrance silencieuse de nombreuses familles nigériennes et souligne l’urgence d’un soutien médical et social renforcé pour éviter de telles situations déchirantes.
Chaque année, des milliers d’enfants au Niger naissent avec la drépanocytose, une maladie génétique caractérisée par des douleurs intenses et encore trop souvent ignorée. Pourtant, cette tragédie pourrait être évitée. En l’absence de données nationales complètes, mais face aux signaux d’alerte observés dans diverses régions, le CNRD redouble d’efforts pour inverser cette tendance préoccupante. La maladie se manifeste lorsque l’enfant hérite du gène défectueux de ses deux parents (forme homozygote SS). La prévalence élevée des porteurs asymptomatiques, souvent inconscients de leur statut, explique la persistance des nouveaux cas. Le dépistage prénuptial et le conseil génétique sont donc des outils cruciaux pour prévenir la transmission. Le CNRD est un acteur majeur dans la promotion de ces pratiques à l’échelle nationale, offrant aux couples à risque la possibilité de prendre des décisions éclairées.
« Cette expérience a consolidé ma conviction que l’accès aux soins est un droit fondamental pour tous, quelle que soit leur situation économique. Elle a guidé nos actions vers des solutions concrètes : un plaidoyer actif pour la gratuité de certains médicaments, le renforcement de l’assistance sociale et la mise en place de dispositifs d’accompagnement pour les familles vulnérables », ajoute la directrice.
Parmi les initiatives phares, un programme pilote de dépistage néonatal a été inauguré à la Maternité Issaka Gazobi. Ce projet a permis d’identifier précocement des nouveau-nés atteints, ouvrant ainsi la voie à une prise en charge rapide et adaptée.
Comme l’a souligné la Dre Marie Ousseini, pédiatre activement impliquée dans ce projet : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est offrir à ces enfants une réelle opportunité de vivre mieux, plus longtemps, et avec une diminution significative de la souffrance ».
Ce dépistage s’inscrit dans une stratégie de prévention plus vaste, qui englobe également la sensibilisation des communautés, la formation continue du personnel médical et le soutien psychosocial aux familles. D’autres mesures ont été mises en œuvre, incluant le suivi médical régulier, la subvention des médicaments essentiels, l’éducation thérapeutique, le soutien psychologique et une collaboration étroite avec les associations de patients.
Sous l’impulsion de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des progrès significatifs. Parmi ceux-ci, la création d’une unité de soins intensifs, le recrutement de spécialistes (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice), l’acquisition d’équipements de pointe, une sensibilisation accrue et le dépistage gratuit de plus de 2 000 jeunes en 2024.
Les projets futurs incluent l’extension du dépistage prénuptial à toutes les régions du Niger, l’amélioration du système d’information sanitaire, le renforcement de l’accompagnement psychosocial, l’intégration de la drépanocytose dans les politiques de santé nationales, la construction d’un nouveau centre à Niamey et l’organisation tournante de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.
La drépanocytose n’est pas une fatalité inéluctable. Des solutions concrètes et accessibles existent, à condition que tous les acteurs sociaux s’engagent activement. La stratégie de lutte repose sur plusieurs piliers essentiels : le dépistage préventif des jeunes avant le mariage, l’information des enfants par leurs parents, la sensibilisation des communautés par les leaders locaux, et l’engagement ferme des décideurs en faveur de politiques de santé inclusives et durables.
L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est un partenaire fondamental du CNRD. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin 2024, elle a effectué un don substantiel de médicaments et de consommables médicaux au centre. Cette contribution, saluée par les bénéficiaires et les autorités sanitaires, a considérablement amélioré la prise en charge des patients. Madame Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois atteints de drépanocytose, a exprimé sa profonde gratitude pour cette aide vitale.
Au-delà de ce soutien matériel, l’OMS s’est engagée à renforcer les capacités du CNRD. Le 28 janvier 2025, lors d’une visite officielle, le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a salué l’existence du centre et a suggéré sa décentralisation : « Ce centre spécialement dédié à l’accueil et à la prise en charge de la drépanocytose mérite d’être décentralisé afin de pouvoir toucher tous ceux dans le besoin sur l’étendue du territoire national ».
Selon le Dr Batouré Oumarou, l’OMS prévoit également de soutenir la mobilisation de partenaires techniques et financiers, de mener des actions de plaidoyer en faveur du CNRD, et d’appuyer la réalisation d’études scientifiques pour une meilleure prise de décision. Ces perspectives de soutien témoignent de la détermination de l’OMS Niger à consolider durablement la lutte contre la drépanocytose dans le pays.
